Pri sporazumevanju z osebo z demenco potrebujemo nekaj znanja in nekaj potrpljenja.  Predvsem se moramo zavedati, da bolnik zaradi bolezni ne zmore slediti našim zahtevam in pričakovanjem, zato smo mi tisti, ki se moramo prilagajati. Govorimo počasi in s preprostimi stavki, počakajmo na odziv.  Upoštevati moramo stopnjo bolezni in hkrati ne pozabiti,  da pozabljajo. Zato iščejo, sprašujejo, pozabijo, ne razumejo. Bodimo naklonjeni, pomagajmo jim. Možno je, da takoj vse pozabi, kar smo ji povedali, pogosto pa ne razume smisla in slišanega ne zna uporabiti v ta namen, ki ga mi pričakujemo. Zato ne sprašujemo, da je ne spravimo v stisko, raje pripovedujemo in poslušamo. Ne iščemo resnice in ne prepričujemo, pač pa s preusmerjanjem pozornosti npr na glasbo, ples, požirek kave, klic po telefonu  .. prekinemo nemir ali aktivnost, ki nas muči ali menjamo temo pogovora, ki nam ne gre.  Strpno in počasi, diplomatsko. Kajti naš nemir in obup samo še povečata nemir pri bolniku… in se zavrtimo v začarani krog. Odločen korak včasih obrodi sadove, saj se tudi to kmalu pozabi.

Demenca je res neozdravljiva bolezen, a zdravila vseeno pomagajo. Zdravila upočasnijo bolezen in začasno celo izboljšajo stanje, predvsem pa pomirijo simptome tako, da bolezen bolnik in njegovi svojci bolje prenašajo. Z zdravili lahko ugodno vplivamo na spanje, razpoloženje, nemir, ki so zelo obremenilni pri  oskrbi bolnika

Sama se posvetujte z maminim zdravnikom in mu zaupajte situacije, ki vas skrbijo. Lahko se dogovorita za preventivni pregled pri sestri v referenčni ambulanti ali kontrolo katere od kroničnih bolezni. Družinski zdravnik bo opravil osnovne preiskave in teste pri sumu na demenco in mogoče že uvedel katero od zdravil ali vitaminov, lahko pa napotil v nadaljnjo diagnostiko k specialistu. Za pregled pri nevrologu potrebuje mama napotnico in najbolje , da jo na pregled  spremljate, saj bo sicer sama na pregledu izpostavila čisto nekaj drugega kot to, kar skrbi vas. Za pregled pri psihiatru ne potrebuje napotnice. Dobro je , da mamo spremljate na pregled ali se že ob najavi pomenite o težavah, ki jih opažate doma. Vedno s seboj nesite listek – seznam zdravil, ki jih je predpisal zdravnik ter seznam različnih prehranskih dopolnil, in jih mama uživa.

Spremljanje telesne teže mesečno ali tedensko spada me del osnovne oskrbe. Izguba teže je lahko povezana z demenco zaradi depresije in izgube volje do hrane, izgube okusa, apraksije – ko ne poveže več občutka lakote s potrebo po zaužitju hrane. Pri izgubi teže več kot 5 % v 6 mesecih (npr 3 kg pri 60 kg teže) pa moramo pomisliti na telesno bolezen. Izgubo apetita je lahko povezana z vnetjem želodčne sluznice, rano na želodcu, žolčnimi kamni ali težavami s črevesjem kot je npr kronično zaprtje. Obisk zdravnika, pregled krvi in blata na prikrito krvavitev vas bo usmeril na pravo zdravljenje.

Za demenco so upočasnjeni, značilne so motnje spomina, orientacije in presoje. Podaljša se reakcijski čas, zato  bolniki z demenco kot vozniki ne morejo varno sodelovati v prometu, saj težko ocenijo nenadne spremembe v prometu in njim ustrezno reagirajo.  Bolnik z demenco v prometu ogroža sebe n druge, ne odlašajmo z ukrepanjem in aktivno vožnjo nadomestimo z alternativnimi oblikami ( sorodniki, javni prevoz, taxi, .. ), kar je vse ceneje kot morebitna nesreča. 

O oblikah pomoči na domu se pogovorite s socialno delavko Centra za socialno delo oz v Domu upokojencev, kjer vam bodo podali vse informacije o oblikah pomoči na domu, varovanja na domu in tudi možnosti vključevanja v domsko oskrbo. Vloga za namestitev dom je za vsakega starejšega težak korak, a je dobro, da se pravočasno postavimo v vrsto, saj so čakalne dobe dolge. Patronažna sestra vam bo pomagala pri zdravstveni oskrbi in sodelovanju s socialno delavko. 

Kljub temu, da večina oseb in svojcev odlaša z namestitvijo v domu upokojencev, je dobro, da pravočasno ocenimo možnosti dolgotrajne oskrbe v družini, ali pa se odločimo za oddajo vloge za namestitev v dom. Vlogo oddate v najbližji dom upokojencev, kjer vam predstavijo postopek in dobite obrazce, ki jih je potrebno izpolniti za oddajo vloge. V Sloveniji se vodi enotni seznam čakajočih na namestitev. Vse informacije o postopku, seznamu nastanitvenih možnosti ter  storitvah v domovih upokojencev dobite  na spletni strani https://www.gov.si/teme/domovi-za-starejse/., kjer boste našli tudi podatek o prostih mestih. Namestitev v domu upokojencev je v Sloveniji še vedno tabu tema, polna predsodkov, zato je dobro, da preverite aktivnosti v bližnjih domovih. Ob priliki obiščite sorodnike ali sosede, ki bivajo tam, da bi se pobliže spoznali z življenjem v domu.

Ni za vse enakega odgovora, saj nekateri živijo v domu, ker bi bili sicer sami doma in nimajo nikogar, da bi jim pomagal. Drugi pa dajo svojca v dom zaradi težkega zdravstvenega stanja, ko sami ne zmorejo več izvajati ali organizirati nego 24 ur dnevno. Slednji so pogosto v domu pri svojcu vsak dan, celo večji del dneva, sodelujejo pri negi , a jim je vseeno lažje, saj se ponoči vseeno lahko doma odpočijejo in bolj mirno spijo.

Prve dneve so vsi v stiski, tako starejši, svojci, pa tudi osebje, ki stanovalca spoznava, še posebej, če stanovalec prihaja v dom z odporom. Osebje pozna težave pri prilagajanju in zaupajmo, da bodo ustrezno poskrbeli za našega svojca. Dobro sodelovanje obrodi sadove, zato prilagodimo prve dneve bivanja  in mogoče opravimo kakšen obisk ali posvet več. 

Obiski na domu se spočetka ne svetujejo, sploh če je želja po svojem domu zelo prisotna. Obisk družine je seveda popestritev in dobrodošel, a menjavanje postelje in okolja je za starejše osebe naporno. Svojci nemalokrat povedo, da so bili presenečeni, ko so se srečali na obisku z vprašanjem, kdaj jih peljejo nazaj v dom in so zato obiski vedno redkejši in krajši.

Občasno ali redno dnevno varstvo oseb z demenco je velik problem. Če potrebujete varstvo večkrat, je najbolje, da povprašate po storitvi v najbližji dom upokojencev oz center za socialno delo ali pa različne zasebne agencije, ki se ukvarjajo z nego in oskrbo starejših. Če želite ustrezno oskrbo, morate ob dogovarjanju razložiti, da gre za osebo z demenco. Dnevno varstvo za osebe z demenco nimajo vsi domovi, tako da morate preveriti v bližnjih institucijah, kje sprejmejo v varstvo osebo z demenco. Obiskovanje dnevnega varstva, pa čeprav le enkrat ali dvakrat tedensko, toplo priporočamo zaradi številnih aktivnosti, ki jih osebe z demenco izvajajo v programu dnevnega varstva kot tudi prilagajanja bolnika na nove razmere. Dnevno varstvo razbremeni svojce in tako lahko bolniki ostanejo dlje časa v domači oskrbi.   

• Na virtualnem ZOOM srečanju Izola 2021 smo v prvem delu gostili psihologinjo Tamaro Povh Zavnik, ki se v okviru projekta Skupaj za starejše v Mestni občini Koper na domovih srečuje z bolniki z demenco.
• V okviru projekta Skupaj za starejše v Mestni občini Koper ugotavljajo, da tudi v praksi demenca zelo pogosto spremlja starostnike in njihove družine. Nekateri oskrbovanci se že zdravijo, ponekod pa je bolezen še neprepoznana, nimajo še diagnoze niti zdravil za demenco. V projektu sodelujeta dve psihologinji. Ena namenja več pozornosti svojcem v družini, težavam pri sprejemanju bolezni in sobivanju z njo. Druga psihologinja namenja več pozornosti oskrbovancem, njihovim kognitivnim težavam in možnostim za izboljšanje kognitivnih sposobnosti.
• Psihologinja lahko s svojim strokovnim pristopom pomembno pripomore pri spoprijemanju z demenco v družini. V svoji predstavitvi je povedala, da se v pogovorih s svojci najprej dotika sprejemanja diagnoze. Diagnoza demenca pogosto predstavlja prelomnico v življenju družine in na površje priplavajo nerazrešene situacije in konflikti iz preteklosti. Poudarja pomen čustvenih potreb svojcev in skrbnikov. Posebej je poudarila, da je potrebno svojce poslušati, … slišati njihove zgodbe, stiske in razmišljanja.
• Sprejemanje bolezni opisuje kot proces žalovanja, kot poslavljanje od osebe, ki se s poglabljanjem bolezni spreminja in poslavlja, kot žalovanje za odnosom s to osebo, ki izgineva in ga ni več. Obdobje žalovanja lahko traja dlje časa, včasih je polno jeze in prepirov, pogosto pa polno občutkov krivde in zato predstavlja kronični stres za oskrbovalce in lahko vodi tudi v izgorelost družinskih članov.
• V oskrbi bolnika z demenco se z napredovanjem bolezni vedno srečujemo s tehtanjem med prioritetami obolelega in tistih, ki skrbijo za njega. Prepoznava preobremenjenosti, potrebe po pomoči in dopustitev vključevanje zunanjih izvajalcev in servisov v vsakodnevno oskrbo običajno sprosti vzdušje in razbremeni družino, zato jih je toplo priporočala kot priročne rešitve. Predvsem pa je poudarila, da se prilagajajmo oboleli osebi in iščimo tisto nekaj, kar človeka podpira. Pobrskajmo po spominih, kaj je oseba v življenju rada počela, preizkusimo barvanje, petje, hojo, ples,. …. sprehode, čaj ali kavico s prijatelji.

Zapisala: Tatjana Cvetko

KONTAKT : Tamara Povh Zavnik

• Na srečanju skupine za samopomoč smo predstavili postopek pridobivanja Dodatka za pomoč in postrežbo, ki je pravica iz pokojninskega zavarovanja. Zahtevo za dodelitev dodatka – izpolnjeno vlogo z izvidi in kognitivnim testom ter dodano izjavo o zdravstvenem stanju bolnika/ce se odda na območno enoto ZPIZ.
• Tudi bolniki z demenco imajo pravico do dodatka za pomoč in postrežbo, ko so njihove težave pri opravljanju osnovnih življenjskih aktivnostih kot so gibanje prehranjevanje, oblačenje in slačenje, obuvanje, skrb za opravljanje fizioloških potreb tako velike, da pri večini potrebujejo pomoč.
  Za dodelitev Dodatka za pomoč in postrežbo se izpolni Obrazec IZ II, kjer je še dodatna rubrika za nepokretne in slepe bolnike ter bolnike, ki zaradi svoje duševne bolezni potrebujejo stalni nadzor, kot je to npr. pri demenci. V slednjih primerih je potrebno izpolnjeni vlogi z opisom stanja dodati še mnenje specialista, pri demenci nevrologa ali psihiatra vključno z kognitivnim testom. Svojci lahko obrazec izpolnijo sami in dodajo izvid specialista , lahko pa za izpolnitev poprosijo izbranega zdravnika. Običajno pride izvedenec medicinske stroke ZPIZ a na obisk na dom, kjer oceni stanje kandidata. Višina dodatka je določena v odločbi ZPIZ.
• Na srečanju skupine smo obravnavali stanje bolnice, ki je je sodelovala na šoli o demenci v Ankaranu v skupini bolnikov. Gospa že ima dodeljen dodatek za pomoč in postrežbo v najnižjem znesku. Zaradi poslabšanja bolezni so svojci vložili zahtevo za dodelitev višjega dodatka, saj je bolezen napredovala in gospa potrebuje nadzor 24 ur dnevno ter pomoč pri vseh življenjskih aktivnostih.
• Pohvalili smo izjavo svojcev, ki so jo priložili vlogi, kjer so na eni strani natančno in razumljivo opisali, kakšno je zdravstveno stanje bolnice po posameznh področjih (gibanje, nadzor, varovanje, prehranjevanje, izločanje, razumevanje in sporazumevanje) in kaj vse gospa potrebuje pri svoji oskrbi.
• Poudarili smo potrebo po posebnem izobraževanju medicinskih izvedencev za področje ocenjevanja sposobnosti pri demenci, saj je včasih videti veliko bolj preprosto kot je v resnici. Izvedenci bi mogoče morali na obisku standardni obravnavi dodati tudi kakšen preprost praktični preizkus kot je npr. obuvanje in sezuvanje, umivanje zob ali uporaba telefona, kjer bi se hitreje pokazal kognitivni upad, ki ga ti bolniki imajo, pa ga uspešno prikrivajo za videzom veselega in nasmejanega pozdrava.
• Sklenili smo, da bomo družini pomagali pri pritožbi, saj bi jim bil višji dodatek v pomoč pri plačilu terapevtov in varstva.
• Več informacij o pridobivanju dodatka za pomoč in postrežbo lahko preberete v Intervjuju z Bojanom Žibratom, dr. med. na spletni strani e-demenca. https://edemenca.si/bojan-zibrat-intervju-dodatek-za-pomoc-in-postrezbo/